Τι λένε στο υπουργείο Υγείας για την περίπτωση του μικρού Ηλία από τον Αστακό - MELISSOCOSMOS

Κυριακή, 19 Απριλίου 2020

Τι λένε στο υπουργείο Υγείας για την περίπτωση του μικρού Ηλία από τον Αστακό


Σημειώνεται πως η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση ενώ επισημαίνεται πως οι αρμόδιες αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.


Πανελλήνια συγκίνηση έχει προκαλέσει ο αγώνας μιας οικογένειας από τον Αστακό ώστε ο μόλις 10 μηνών γιος της, Ηλίας-Στυλιανός, να αποκτήσει δικαίωμα στη θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (τύπου Α) από την οποία νοσεί.

Το μωράκι δίνει μάχη με τη γενετική αυτή ασθένεια και οι γονείς του απευθύνουν ηχηρή έκκληση στο Υπουργείο Υγείας ώστε ο Ηλίας-Στυλιανός να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία.


Στον αγώνα τους έχουν την συμπαράσταση του κόσμου που εκφράζεται με κάθε τρόπο αλλά η έκβαση δεν εξαρτάται από αυτούς και μόνο.

Η διαβεβαίωση που έλαβε είναι πως το Υπουργείο αντιμετωπίζει την περίπτωση του μικρού Ηλία με το πρέπον ενδιαφέρον και τη δέουσα προσοχή όπως και άλλες αντίστοιχες περιπτώσεις που υπάρχουν στη χώρα .

Σύμφωνα με τις ίδιες πήγες η φαρμακευτική εταιρεία έκρινε ότι ο συγκεκριμένος ασθενής δεν πληροί τις προϋποθέσεις για ένταξη στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, της φαρμακευτικής αγωγής της.

Τονίζεται μάλιστα πως η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση ωστόσο επισημαίνεται πως το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιες αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.

Προκύπτει πως η πρόσβαση του Ηλία-Στυλιανού στη θεραπεία είναι μια πολύπλοκη υπόθεση, πως η μάχη που δίνει είναι δύσκολη. Ο αγώνας όμως τώρα αρχίζει και σε αυτόν συνοδοιπόροι με το παιδάκι την οικογένεια του πρέπει να είναι όλοι με πρώτη την ηγεσία του αρμόδιου υπουργείου.

Ο Ηλίας Στυλιανός πρέπει να έχει τη δυνατότητα πρόσβασης στη θεραπεία και οι αρμόδιοι να βρουν τον τρόπο που αυτό θα επιτευχθεί.